Elles is werkzaam als onderzoeksdiëtist in het Erasmus MC- Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Zij is gespecialiseerd in dieetbehandeling van kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie en/of metabole ziekten. Het multidisciplinaire Ketoteam van het Erasmus MC –Sophia kinderziekenhuis is zeer ervaren in behandeling met Ketogeen Dieet Therapie bij patiënten in alle leeftijdscategorieën .
In 2020 is Elles gepromoveerd op Ketogeen Dieet Therapie; het verbeteren van de uitkomsten, toepassing en nieuwe indicaties. Daarnaast is zij voorzitter van het expertise netwerk Ketodiëtisten
Nederland-Vlaanderen en secretaris van het Landelijk Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet.
Het motto van Elles is; het ketogeen dieet beschikbaar krijgen voor alle patiënten die er baat bij zouden hebben. Dit wil zij bereiken door de dieet behandeling te verbeteren met behulp van nationale en internationale behandelingsrichtlijnen, onderzoek te doen naar toepassing van ketogeen dieet therapie en kennis te uit te dragen onder collega diëtisten en artsen (in heel Europa) en hen te coachen in het toepassen van deze kennis als Keto-Coach. Daarnaast is zij een veel gevraagde spreker op nationale en internationale symposia en congressen. Centraal in haar activiteiten staat de onderlinge samenwerking om dit doel te bereiken. Een belangrijk onderdeel hiervan is zorgen voor een betrouwbare informatie voorziening aan ouders , patiënten en zorgprofessionals. Emma Williams CEO van Matthews Friends Engeland en moeder van Matthew heeft Elles gevraagd om Matthews Friends Nederland-Vlaanderen op te richten om zo de vertaalslag te kunnen maken naar de Nederlandse taal en cultuur van Nederland /Vlaanderen. Samen met een aantal enthousiaste collega’s gaat zij daarmee aan de slag.
Sinds 1990 is Kristel werkzaam als pediatrisch diëtiste binnen de Universitaire ziekenhuizen te Leuven, België. In de beginjaren deed zij ervaring op in de brede waaier van dieetaspecten binnen de dienst kindergeneeskunde. Later specialiseerde ze zich steeds meer op voedingsaanpassingen in het domein van diabetes en erfelijk metabole ziekten bij kinderen, jongeren en volwassenen. Begin 2000 kwam de ketogene dieettherapie voor het eerst op haar pad. Deze behandeling in het kader van refractaire epilepsie en specifieke metabole ziekten won in de loop der jaren in het ziekenhuis ook meer aan belangstelling.
Om de nood aan kennis en ervaring in te vullen was het noodzakelijk om grensoverschrijdend te werken. Al snel werden contacten gelegd met ervarings- en kennisdeskundigen in Nederland en het Verenigd Koninkrijk.
Een paar jaren terug hebben Elles, Caroline en ikzelf de handen in mekaar geslagen om voor Nederland en Vlaanderen het ketogeen dieet als therapie in een specifiek medische context toegankelijker te maken voor elkeen die er mee te maken krijgt. Geïnspireerd door de gedrevenheid van Emma Williams kwam de Stichting Matthews Friends Nederland/Vlaanderen alzo tot stand. Kristel wil er mede op toekijken dat de typische Vlaamse aspecten binnen de therapie voldoende aan bod komen.
Twintig jaar begeleidde Caroline binnen Kempenhaeghe, Academisch centrum voor epilepsiezorg, kinderen en later ook volwassenen met ketogeen dieet therapie. Zij verdiepte zich in ketogeen dieet therapie in de tijd dat er nog veel weerstand bestond tegen deze aanpak. Zij is nog steeds onder de indruk van de positieve resultaten die bereikt kunnen worden, maar weet ook dat het soms een moeizame zoektocht is om het dieet precies zo aan te passen dat de epilepsie onder controle komt en dat de patiënt en/of de ouders er mee uit de voeten kan/kunnen. “Het was elke keer weer een uitdaging”, zegt Caroline. “Het is een dieet waarin alles kan, als je het maar berekent”.
Nu Caroline inmiddels met pensioen is, wil zij zich graag inzetten om ketogeen dieet therapie voor behandeling van epilepsie meer aandacht te geven en ziet daarbij de grote rol die Mathhews Friends UK daarin speelt in het Verenigd Koninkrijk. Met het opzetten van Stichting Matthews Friends Nederland en Vlaanderen hoopt zij bij te dragen aan de bekendheid van het dieet, zodat ouders en ook behandelaars goed geïnformeerd een keuze kunnen maken.
Na haar opleiding Voeding en Diëtetiek heeft Dorine van 1980 tot aan haar pensionering in 2019 gewerkt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. In de beginjaren deed zij alle subspecialisaties binnen de kinderdiëtetiek, later werden haar aandachtsgebieden diëten bij stofwisselingsziekten en kinderen met neurologische problemen.
Eind jaren tachtig was ketogeen dieet therapie in Nederland nauwelijks bekend. Aanvankelijk werden er 1-3 kinderen per jaar behandeld met een ketogeen dieet. Door het gunstige effect van de behandeling bij een aantal kinderen nam de vraag naar deze therapie toe. Er ontstond behoefte aan meer verdieping. In de vervolgjaren zijn, in samenwerking met collega Elles van der Louw uit het ErasmusMC Sophia Kinderziekenhuis, verschillende dieetbehandelingsrichtlijnen tot stand gekomen.
Ook aan publicaties, presentaties en scholingen, nationaal en internationaal, heeft zij met veel plezier meegewerkt om de kennis over Ketogeen Dieet Therapie door te geven. De praktisch kant van ketogeen dieet therapie werd niet uit het oog verloren. Thuis werden ‘ketogene’ recepten berekend, uitgeprobeerd, gefotografeerd en gebundeld tot een boekje: ‘Super VET verwenrecepten voor het ketogeen dieet’.
In het Wilhelmina Kinderziekenhuis heeft Dorine ruim 225 kinderen van verschillende leeftijden ingesteld op een ketogeen dieet en hen samen met hun ouders of verzorgers gedurende meerdere jaren mogen begeleiden.
Nu zij met pensioen is wil zij met haar kennis een steentje bijdragen aan Matthews Friends Nederland – Vlaanderen.
Schrijf je in voor onze nieuwsbief en blijf van alles op de hoogte.
De inhoud van de Matthews Friends Nederland en Vlaanderen (MF NL-VL) website is samengesteld door medische professionals, in samenwerking met ouders en patiënten die Ketogeen Dieet Therapie (KDT) volgen of gevolgd hebben.
De informatie op de site kan en mag niet gebruikt worden als vervanging van het advies en/of de behandeling die u krijgt van uw eigen medische team.
KDT vereist de expertise en begeleiding door een multidisciplinair team, MF NL-VL staat niet achter het zelfstandig opstarten van welke vorm van KDT dan ook zonder medische begeleiding. Wij raden dit ten zeerste af.
Zoals bij elke medische behandeling heeft KDT bijwerkingen, in het bijzonder wanneer ook medicatie wordt gebruikt en/of wanneer er sprake is van een complexe medische situatie.
Matthews Friends Nederland en Vlaanderen kan niet aansprakelijk worden gesteld indien deze waarschuwing wordt genegeerd.
Overleg ALTIJD eerst met uw EIGEN behandelteam voordat u iets verandert of toevoegt aan uw dieet
