In 2016 kreeg Koen’s dochter Merle de diagnose GLUT1 en werd ingesteld op het Ketogeen dieet. Koen’s plezier in koken werd omgezet in een ontdekkingstocht in de ketogene wereld. De recepten van Matthew Friends hielpen daar heel erg bij. Enerzijds was er het experimentele koken van nieuwe dingen in het weekend, anderzijds was er ook behoefte om het gemakkelijker te hebben doordeweeks. Dat waren de makkelijke gerechten die Merle ook graag met regelmaat at.
Bij Matthew’s Friends NL-VL wil Koen zich vooral inzetten om het ketogeen dieet toegankelijker te maken. Beter te begrijpen voor wie er nieuw mee is, makkelijker uitvoerbaar en meer kennisuitwisseling tussen de ketogene thuiskoks.
Jessy van Boxtel werkt sinds 2016 als diëtist bij Kempenhaeghe, academisch centrum voor epileptologie. Samen met het multidisciplinaire ketogeen dieet team behandeld ze kinderen met ketogeen dieet therapie. Bij Kempenhaeghe worden kinderen en volwassenen van alle leeftijden behandeld.
Sinds dat Jessy bij Kempenhaeghe werkt is ze zich gaan specialiseren op het gebied van KDT voor zowel volwassenen als kinderen. Inmiddels heeft ze een aantal internationale congressen bezocht, heeft ze lezingen gegeven over KDT en neemt ze deel aan de landelijke werkgroep voor KDT.
Leuk feitje: ieder jaar volgt Jessy een keto-challenge. Ze eet dan gedurende een aantal weken volledig ketogeen om zo meer ervaring op te doen met het ketogeen dieet en patiënten nog beter te kunnen adviseren.
Jessy kent het werk van Matthews Friends in Engeland en Canada door de congressen die ze bezocht. Ze is verheugd dat er nu ook een Nederlandse en Vlaamse Matthews Friends is opgericht. Ze hoopt dat we in Nederland en België nog meer patiënten van de juiste en professionele informatie kunnen voorzien. Daarnaast hoopt ze dat er nog veel kinderen én volwassenen met het ketogeen dieet geholpen kunnen worden.
Els Joris is werkzaam in het revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren in Pulderbos (B). 30 Jaar geleden is ze gestart als diëtiste in de dieetkeuken.
Geleidelijk aan is de voedingsproblematiek van de kinderen complexer geworden en is haar werkterrein gegroeid.
Ketogeen dieet is regelmatig opgestart in Pulderbos. Dankzij de informatie en ondersteuning van Kristel Vande Kerckhove werd dit dieet verder uitgewerkt waarbij er veel praktische ervaring is opgedaan.
Onlangs werd er gevraagd om mee in de adviesraad van MF-NLVL te zetelen als Vlaamse ondersteuning. “Een mooie uitdaging waar ik graag mijn steentje aan bijdraag voor de praktische uitwerking van het ketogeen dieet. Gelukkig kan ik beroep doen op een brede waaier aan lekkere recepten die we gedurende de jaren hebben uitgebouwd”
Esther heeft haar studie tot diëtist afgerond in 2012. In 2018 heeft zij haar masterdiploma behaald tot klinisch epidemioloog. Sinds 2014 is Esther werkzaam als diëtist binnen SEIN, expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Vanaf 2016 is zij zich meer gaan verdiepen en bijscholen op het gebied van Ketogeen Dieet Therapie. In samenwerking met het Ketoteam van SEIN, stelt zij jaarlijks meerdere patiënten in op Ketogeen Dieet Therapie. Esther wil graag voor zoveel mogelijk patiënten de kwaliteit van leven verhogen. Toen er in 2019 de vraag kwam wie er interesse had in het meedenken hoe Matthews Friends opgezet kon gaan worden voor Nederland-Vlaanderen, wilde zij dan ook graag meehelpen.
Ik ben ruim 25 jaar werkzaam geweest als medisch secretaresse/ doktersassistente in het UMCGroningen en het UMCUtrecht/Wilhelmina kinderziekenhuis. Vervolgens ben ik werkzaam geweest als management assistente bij Glaxo Smith Kline en Cyberonics. Daarnaast heb ik in de avonduren en op zaterdag de HBO-studie communicatie succesvol afgerond bij het NCOI.
Ervaring:
Prive: Ik ben getrouwd met Prof. em. Dr. Onno van Nieuwenhuizen, kinderneuroloog Wilhelmina Kinderziekenhuis. Moeder van Stephan en Suzanne {tweeling}, baasje van Kay onze Berner Sennen.
In 2005 startte Monica de opleiding tot diëtist, nadat zij in haar directe omgeving had gemerkt hoe groot de invloed van KDT op epilepsie en kwaliteit van leven kan zijn. Als afstudeerproject werkte Monica mee aan het volledig vernieuwen van de website Ketokids. Deze website was het eerste Nederlandstalige, professioneel onderbouwde, ouderinitiatief om betrouwbare informatie te geven over ketogeen dieet therapie. Delen van de website zijn inmiddels geïntegreerd in de website van EpilepsieNL.
Na haar afstuderen werkte Monica enige tijd als docent aan de opleiding diëtetiek van de HVA en ook voor de Epilepsie Vereniging Nederland. Al snel kon zij starten als diëtist Ketogeen Dieet bij Kempenhaeghe. Daarnaast heeft Monica meegewerkt aan het opzetten van enkele projecten rondom Ketogeen Dieet Therapie bij volwassen. Monica heeft enige tijd met een collega een eigen diëtistenpraktijk gehad. Hier kreeg zij regelmatig vragen van (behandelaren van) patiënten met zeer diverse ziektebeelden die KDT zouden willen volgen.
Sinds 2018 werkte Monica bij Kempenhaeghe en bij SEIN. Momenteel alleen nog bij SEIN. Verder is ze lid van diverse commissies rondom KDT en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Door haar persoonlijke ervaring als ouder van een kind met KDT bij de stofwisselingsziekte GLUT1-DS heeft zij meer dan 20 jaar ervaring met KDT in de dagelijkse praktijk.
Met haar unieke combinatie van ervaringen hoopt Monica een bijdrage te kunnen leveren aan MF NL-VL.