Onze eerste familiedag voor patiënten met een medisch ketogeen dieet was een groot succes! Er waren 50 deelnemers die het programma volgden en 9 kinderen die meededen aan het kinderprogramma.
In het informatieve ochtendprogramma leerden we over voeding en gezondheid en de mogelijkheden om epilepsie onder controle te krijgen. Bij een aantal ziekten is Ketogeen Dieet Therapie zelfs DE aangewezen aanpak. Daarnaast moet het zeker geprobeerd worden als met minimaal 2 anti-epileptica de epilepsie nog steeds niet onder controle is.
Prof. dr. Lieven Lagae, hoogleraar kinderneurologie aan Universiteit Ziekenhuis Leuven in België sprak over “Voor wie het ketogeen dieet geschikt?” Prof. dr. Renger Witkamp, hoogleraar voeding en farmacologie aan de Wageningen Universiteit sprak over “Voeding en gezondheid”.
Vader Koen de Boo vertelde over zijn ervaringen met het dieet van zijn dochter Merle. Het is een zoektocht waar je echt handig in wordt uiteindelijk.
Er was een uitgebreide lunch met een speciaal ketogeen buffet voor degenen op het dieet. Vooraf was de voedingssamenstelling van de hapjes verstrekt zodat men zich goed kon voorbereiden.
In de workshops in de middag kon iedereen vragen kwijt. Daar hoorden we bijvoorbeeld over de Switch Witch. Een goed idee om in te zetten in de feestperiode waarin kinderen veel snoep krijgen.
De kinderen hebben genoten van het kinderprogramma onder leiding van enthousiaste studenten en vrijwilligers. Zij hebben ketokoekjes gebakken, dromenvangers gemaakt en koekblikken versierd.
Wij danken EpilepsieNL voor de samenwerking en alle sponsoren voor het mogelijk maken van deze dag. Ook een woord van dank aan alle aanwezige sprekers en vrijwilligers want vele handen maken licht werk! Uit de tot nu toe terug ontvangen enquêtes blijkt nu al dat er in de toekomst zeker weer zo een dag gewenst is! Hopelijk zien we jullie weer?
Koen de Boo, vader van Merle:
Op 9 november vond de landelijke Ketogeen-dag plaats. We keken er naar uit. Met al 5 jaar ervaring met het dieet waar we vooral op zoek naar tips en ideeën om het nog wat makkelijker te maken.
Bij binnenkomst was al snel duidelijk dat we qua tips en ideeën wel goed zaten. Heerlijke keto-hapjes en ondersteunende producten verwelkomde ons. De eerste nieuwe recepten waren daarmee in de pocket.
De eerste twee sprekers en het plenaire gesprek lieten vooral zien dat medisch ketogeen dieet niet eenvoudig is. We voelden dat iedereen daar mee worstelt en dat iedereen op zoek was naar een vereenvoudiging. De gesprekken op de gang die volgden gingen daar veel over. Dieet-beginners stelden vragen aan de ervaren keto-eters en gerechten en praktische tips gingen over-en-weer.
In de parallelsessies in de middag was er alle ruimte om met elkaar onder leiding van een expert in gesprek te gaan. Hier verdiepte het gesprek zich naar de impact van het dieet op het gehele leven en in welke situaties je dan allemaal terecht komt; smokkelen met de feestdagen, restaurant bezoeken, schoolfeesten en reisjes.
En terwijl ik elke expert-sessie in mij opnam ging Merle heen en weer tussen sessies en het kinderprogramma. Daar werd er gekookt, geschilderd en dromenvangers gemaakt. Met prachtige creaties, heerlijke keto-koekjes en nieuwe ideeën gingen we naar huis.
Laura M’Rabet van EpilepsieNL:
In het middagprogramma op de eerste familie Ketodag op 9 november waren er ook twee open sessie onder begeleiding van Laura M’Rabet. Iedereen mocht zelf onderwerpen inbrengen om te bespreken. Omdat in beide sessie er mensen waren die voor de keuze staan om het ketogeen diet te gaan volgen, mensen die al ruim ervaring hebben en een dietist. De samenstelling zorgde voor veel leuke en leerzame gesprekken voor iedereen aanwezig.
Mensen konden vragen stellen en meteen antwoorden krijgen. We hebben bijvoorbeeld gesproken over het kiezen voor een ketogeen dieet: is het iets voor mij of niet? Ook hebben deelnemers praktische tips gedeeld, zoals hoe je het dieet in het dagelijks leven kunt toepassen.
Het mooie van deze sessies was dat iedereen echt geholpen werd. Door met elkaar in gesprek te gaan, ontstonden nieuwe vragen en kregen mensen direct duidelijkheid. Zo hebben we weer veel mensen een stap verder geholpen. Een waardevol moment om samen te leren en ervaringen uit te wisselen!
Dorine vd Hurk, penningmeester van ML Nl-Vl en gepensioneerd diëtist ketogeen dieet:
Het kinderprogramma zorgde ervoor dat de kinderen, broertjes en zusjes ook een leuke dag hadden.
’s Morgens kregen alle kinderen een mooi schort. Kok Nicolas, sponsor Vitaflo, bereide met assistentie van kinderen verschillende nagerechten en ketogene broodjes. Helaas moesten ze tot de lunch wachten voordat ze deze ook konden eten of proeven.
Hierna kon er worden geschilderd, was er een mogelijkheid om je te laten schminken of konden de kinderen hun energie kwijt met diverse spelen.
De ochtend vloog om maar om 12.00 was het echt tijd om samen met de ouders te gaan kijken wat het ketogene buffet voor hen had.
In de middag had sponsor Nutricia het bakken van ketogene koekjes voorbereid. Alle kinderen konden deeg uitrollen, koekjes uitsteken en op een bakplaat leggen. Terwijl de koekjes in de keuken werden gebakken werd er gewerkt aan het versieren van de koektrommel om de koekjes mee naar huis te nemen.
Vervolgens gingen veel kinderen aan de slag met kralen. Er zijn prachtige dromenvangers en sleutelhangers gemaakt.
Aan het einde van deze familiedag was er een kinderparade om aan alle aanwezigen te laten zien welke werkstukken zij hadden gemaakt. En ze kregen applaus!
Dank aan de enthousiaste vrijwilligers die de kinderen bij hun activiteiten hebben geholpen.
Marit Verhagen, Kinderdietist, Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis:
De dietistenmeeting stond in het teken om elkaar beter te leren kennen. Na een voorstelronde hebben de diëtisten aan de hand van stellingen gediscussieerd over welke vormen van ketogeen dieet er in de praktijk worden gebruikt. Dat varieerde van klassiek ketogeen dieet tot alle varianten (MCT / klassiek / MAD) en er tussenin! De een heeft veel ervaring met ketogeen dieet, de ander staat als beginner nog geregeld met flinke uitdagingen. We zijn tot de conclusie gekomen dat de vragen over ketogeen dieet uit de dagelijkse praktijk moeten komen en we behoefte hebben om elkaar regelmatig te spreken.
Monica de Ruijter, diëtist bij SEIN en moeder van Onno met GLUT-1-DS:
Workshop “Ketogeen Dieet bij (jong) volwassenen, hoe draag je de zorg over/met elkaar”
Voor deze workshop was veel belangstelling. De twee sessies hadden elk ongeveer 18 deelnemers. Het gezelschap was gemengd: er waren ouders van (jonge) kinderen die het dieet al volgen en jongeren en volwassenen die het dieet volgen. Ook waren er mensen die nog overwegen om het dieet zelf te gaan volgen en hun naasten die er meer over wilden weten.
De sessies begonnen met een korte introductie van Monica over haar eigen ervaring met diverse vormen van ketogeen dieet therapie (KDT) voor haar zoon met Glut1-DS. Hij volgt het dieet al meer dan 20 jaar. Hij gebruikt een mengvorm van maaltijden die passen in een klassiek ketogeen dieet met een beetje MCT en maaltijden volgens het principe van het gemodificeerd Atkins dieet, ook aangevuld met MCT. Monica is ook meer dan 15 jaar diëtist gespecialiseerd in KDT voor kinderen en (jong)volwassenen.
Hierna gingen de deelnemers met elkaar in gesprek. Het was leuk om te zien hoe in de workshop contacten werden aangeknoopt tussen de mensen met ervaring en de mensen die nog niet weten of het dieet iets voor hen is.
Een belangrijk punt wat naar voren kwam is hoe moeilijk het is voor “anderen” om te snappen wat de “spelregels” van ketogeen dieet zijn. Hierdoor moet je eigenlijk altijd alert zijn als anderen eten aanbieden. Met een goede uitleg is veel op te lossen. Helaas is dit niet altijd zo, dat bleek ook.
Een ander onderwerp dat naar voren kwam was ketogeen dieet en alcohol. “Mag je alcohol als je KDT volgt (en 18+ bent?)” Het was goed om dit te bespreken. Alcohol gebruik wordt aan niemand geadviseerd. Soms is het mogelijk om binnen KDT beperkt alcohol te gebruiken. Veel alcoholische dranken bevatten koolhydraten. En de alcohol zelf verstoort ook de ketose. Het advies is om dit altijd eerst met je KDT-behandelteam te bespreken voor je gaat experimenteren.
Aan het eind van de sessies konden deelnemers nog vragen en ideeën indienen zodat die later beantwoord konden worden. De meeste vragen zijn direct beantwoord en de ideeën zijn verzameld zodat die later door Matthews Friends en EpilepsieNl meegenomen kunnen worden.
Elisabeth Bastemeijer, oprichter van Keto-Cool en moeder van Naois:
Terugblik workshop Keto Cool: Medisch Ketogeen Dieet – Inspiratie en Tips
Op 9 november organiseerden Matthews Friends Nederland/Vlaanderen en Epilepsie NL de eerste landelijke familiedag over het medisch ketogeen dieet. Vanuit Keto Cool gaf ik een workshop die zich richtte op de praktische kant van het dieet: hoe maak je het haalbaar in het dagelijks leven?
De workshop bood ruimte voor uiteenlopende vragen en ervaringen. Samen bespraken we uitdagingen zoals maaltijden thuis, eten onderweg en sociale situaties. Er is geen standaardoplossing, maar door tips en inzichten te delen, ontdekten deelnemers mogelijke oplossingen voor hun unieke situatie. Tijdens de workshop werden praktische hulpmiddelen uitgedeeld, waaronder een recept voor macadamia-broodjes en een vakantiechecklist. Vragen die niet meteen konden worden beantwoord, zijn achteraf per mail behandeld.
Een belangrijk inzicht was dat het ketogeen dieet een brede aanpak vraagt. Naast medische en diëtistische begeleiding zijn praktische steun en smakelijke recepten onmisbaar. Alleen door deze ondersteuning kun je het dieet volhouden en ontdekken of het werkt.
Deze workshop was een waardevolle eerste stap. In de toekomst willen we blijven samenwerken en ontmoetingen organiseren om ervaringen te delen en nieuwe inzichten te bieden. Samen maken we het ketogeen dieet haalbaar voor iedereen die het nodig heeft.
