Onze eerste familiedag voor patiënten met een medisch ketogeen dieet was een groot succes!
Er waren 50 deelnemers die het programma volgden en 9 kinderen die meededen aan het kinderprogramma. In het informatieve ochtendprogramma leerden we over voeding en gezondheid van Prof. dr. Renger Witkamp, hoogleraar voeding en farmacologie aan de Wageningen Universiteit. Uitgebreid kwam het verschil tussen “keto” eten en Ketogeen Dieet Therapie aan bod. Daarna nam Prof. dr. Lieven Lagae, hoogleraar kinderneurologie aan Universiteit Ziekenhuis Leuven in België ons mee in de mogelijkheden van Ketogeen Dieet Therapie om epilepsie onder controle te krijgen. Bij een aantal ziekten is Ketogeen Dieet Therapie zelfs DE aangewezen aanpak. Daarnaast moet het zeker geprobeerd worden als met minimaal 2 anti-epileptica de epilepsie nog steeds niet onder controle is.
Vader Koen de Boo vertelde over zijn ervaringen met het dieet van zijn dochter Merle. Het is een zoektocht waar je echt handig in wordt. Je bent op zoek naar zo veel mogelijk variaties, maar een simpelere uitvoering van het dieet is ook uiteindelijk oke. Zijn verhaal uit de praktijk maakte bij de aanwezigen veel los.
In de workshops in de middag kon iedereen vragen kwijt bij Monica de Ruijter, diëtist bij SEIN en moeder van Onno met GLUT-1-DS, Elisabeth Bastemeijer, oprichter van Keto-Cool en moeder van Naois die het ketogeen dieet volgt voor zijn epilepsie en bij Laura M’Rabet van EpilepsieNL en moeder van een zoon die Ketogeen Dieet Therapie volgt. Het ging oa over motivatie en het volhouden van het dieet en wat te doen bij feestjes. Bij bv St. Maarten (11 november) kan de Switch witch een rol spelen. Je kind kan mee doen en snoepjes verzamelen en de ruilheks verruilt dan het snoep voor een kadootje. Een goed idee om in te zetten in de komende feestmaand waarin kinderen veel snoep krijgen. Ook werden praktische tips gegeven voor als je op vakantie gaat en hoe je het dieet met dieetproducten organiseert voor een vliegreis.
Het was een zeer geslaagde dag, mede door inzet van vrijwilligers en studenten die een rol speelden in het kinderprogramma. Met een bakprogramma- waarin wafels en koekjes gemaakt werden-, het maken van dromenvangers en tot slot het versieren van een eigen koekblik gingen ook de kinderen voldaan naar huis.
Tot slot droeg de gastvrijheid van Leerhotel Het Klooster bij aan het succes van deze dag omdat er gezorgd was voor een speciale buffetlunch voor degenen die Ketogeen Dieet Therapie volgden. De aanwezigen op dieet kregen van alle gerechten de ratio en de voedingswaarde van tevoren toegestuurd, zodat alles ingepast kon worden in ieders eigen dieet. De hele dag werd van alle verstrekkingen ratio en voedingswaarde gegeven.
Wij danken EpilepsieNL voor de samenwerking en de sponsoren voor het mogelijk maken van deze dag. Ook een woord van dank aan alle aanwezige vrijwilligers.
Uit de ingevulde enquêtes blijkt nu al dat er in de toekomst zeker weer zo een dag gewenst is.
