Missie

Missie

MF-UK mission supplemental trust deed is vanuit Engels vertaald als volgt:

  • Het onder de aandacht brengen van Ketogeen Dieet Therapie (KDT) als behandeling voor  medische indicaties, en het beschikbaar maken van ketogene behandelingsmogelijkheden voor zowel kinderen als volwassenen.
  • In samenwerking met de medische adviesraad de juiste informatie doorgeven aan patiënten en ouders zodat deze een gefundeerde keuze voor KDT kunnen maken.
    Het bieden van ondersteuning en middelen voor patiënten, hun omgeving en hulpverleners in het kader van KDT.
  • Het voorzien van de meest up to date, wetenschappelijk onderbouwde informatie mbt KDT.
  • Het voorzien van financiering en sponsoring (waar mogelijk) ter ondersteuning bij opleiding en training voor KDT om het breder beschikbaar te maken.
  • Het ondersteunen van professionals met een aanbod van correct ketogeen educatiemateriaal, starterspakketten en digitale hulpmiddelen, gefundeerde wetenschappelijke literatuur, opleidingsmogelijkheden en het voorzien van de nodige financiële ondersteuning voor deze projecten.
  • Het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar de efficiëntie van ketogene dieettherapie bij epilepsie en andere diagnoses weliswaar altijd in samenwerking met medisch onderlegde en ervaren professionals.

 

Aanvulling  voor MF Nederland/Vlaanderen:

  • Het vertalen van bestaand KDT materiaal in het Nederlands en aanpassen aan de specifieke Nederlandse/Vlaamse context en cultuur.
  • Stimuleren van nauwe samenwerking van kenniscentra in Nederland en Vlaanderen.
  • Het verzorgen van geaccrediteerde scholing mbt KDT bij medische indicaties aan behandelteams.
  • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek mbt toepassing van KDT in medische indicaties.
  • Het streven naar voldoende behandelingscentra voor alle leeftijdscategorieën.

Doelstelling

Omarmen van de missie MF-UK , daarnaast is het doel de informatievoorziening en scholing rondom KDT voor medische indicaties  voor zowel ouders als zorgverleners beschikbaar te krijgen en aan te passen aan de specifieke Nederlands/Vlaamse taal en cultuur, onderlinge samenwerking expertise centra en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Voor Nederland is het ook doel de Anbi status te verkrijgen.  Om deze doelstelling te realiseren is nauwe samenwerking tussen zorgverleners en ouders van groot belang.

Strategische pijlers

  • Informeren patiënten/ouders/naasten , zorgprofessionals (artsen, diëtisten); correcte en update informatie over KDT voor medische indicaties de weg te laten vinden naar expertise centra in Nederland en Vlaanderen,
  • samenwerking stimuleren van expertise centra in Nederland en Vlaanderen,
  • stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar KDT voor chronische medische indicaties in Nederland en Vlaanderen, en
  • netwerken door aan te sluiten bij overkoepelende overleg vormen, beroeps/expert verenigingen en patiënten verenigingen in Nederland en Vlaanderen en hiermee KDT als behandeling voor medische indicaties op de agenda te krijgen.

Het plan is om vanuit deze pijlers jaarlijks activiteiten uit te werken om deze pijlers de realiseren.

Elk jaar wordt in de vergadering besloten welke doelstellingen worden gekozen voor dat jaar, wat de targets zijn qua benodigde financiën en op basis daarvan worden activiteiten gepland voor fondswerving . Dit houdt het overzichtelijk en haalbaar.

In de eerste jaar (2019-2020) staat de oprichting en organisatie van MF Ned-Vlaanderen centraal.

In het tweede jaar (2020-2021) staat uitwerken van strategisch plan /strategische pijlers centraal.