Verteld door zijn moeder Emma Williams
Een kennismaking met Matthew Williams
Matthew Williams werd geboren op 8 september 1994 en toen hij negen maanden oud was kreeg hij zijn eerste aanval, deze aanval duurde ongeveer twintig minuten en was het begin van een zeer lange en traumatische reis voor mijn gezin. In een bepaalde periode had Matthew langdurige periodes van status epilepticus en ik bracht vele nachten in het ziekenhuis bij hem door op de intensive care, en wist niet of hij het er levend vanaf zou brengen. Ik zag soms bij mijn zoon aanvallen die meer dan een uur en veertig minuten duurden en de toekomst zag er buitengewoon somber uit. Matthew kreeg veel medicijnen en de bijwerkingen hiervan waren ondraaglijk. In het begin, wanneer je kind een aanval heeft, houdt je ‘m vast en bidt je dat alles goed komt, dat hij het zal overleven. Maar voor ons werd het zo erg dat, wanneer Matthew weer een langdurige aanval kreeg, ik hem vast hield en bad dat hij zou sterven, want ik kon het gewoon niet verdragen om hem zo veel te zien lijden – dan krijg je natuurlijk een schuldgevoel omdat je zelfs maar aan zoiets denkt. Hoe meer medicatie Matthew kreeg, hoe erger zijn aanvallen werden en hoe meer zijn kwaliteit van leven verslechterde.
Ik hoorde voor het eerst van Ketogeen Dieet Therapie toen Matthew ongeveer 2 jaar oud was. Maar toen ik Matthews kinderneuroloog ernaar vroeg, zei ze dat het dieet niet werkte, dat het niet te eten was, dat de kinderen er ziek van werden en dat medicatie een veel betere optie was. Zoals een goede patiënt betaamt, geloofde ik haar en deed wat mij werd opgedragen. Ik ging door met de carrousel van verschillende medicijnen, maar niets leek Matthews aanvallen te stoppen en ze maakten de situatie alleen maar een stuk erger. Matthew werd ook voor een mogelijke hersenoperatie onderzocht, maar tegen die tijd had hij als gevolg van alle aanvallen zoveel littekens en schade aan zijn hersenen, dat hij voor geen enkele vorm van hersenoperatie in aanmerking kwam .
Het uitproberen van medicijnen duurde bijna zes jaar en al die jaren bleef ik steeds om het dieet vragen en steeds werd het geweigerd. In die tijd kwam de film ‘First Do No Harm’ uit. Hierin werd de rol van Ketogeen Dieet Therapie belicht, maar toen ik de artsen hierover sprak, kreeg ik te horen dat het een ‘Hollywood-hype’ was en dat het dieet echt niet goed werkte en dat in deze film de details van alle vreselijke bijwerkingen waren weggelaten en opnieuw werd mij verteld dat medicijnen de beste optie waren. Matthew had echter elke dag hevige aanvallen, tussen de 10 en 15 tonische clonische aanvallen, valaanvallen, absences en myoclonische aanvallen die zo krachtig waren dat ze hem onderuit haalden. De artsen zeiden dat ALS hij de leeftijd van 12 zou halen, hij waarschijnlijk in een instelling zou moeten wonen, omdat we het thuis niet meer aan zouden kunnen. Het gezin viel uit elkaar en ik was nu een alleenstaande moeder van niet alleen een ernstig gehandicapt jongetje, maar ook van zijn jongere zus Alice, wiens leven ook een doffe ellende was omdat alles om haar broer draaide.
Toen Matthew 7 jaar oud was, stond ik er tijdens de jaarlijkse routine-afspraak met de neuroloog op om het dieet te krijgen, omdat er gewoon niets anders meer geprobeerd kon worden. Het was de keus voor dezelfde medicijnen die hij eerder had geprobeerd, maar in verschillende combinaties en meer, OF hem op Ketogeen Dieet Therapie zetten. Wat mij betreft was er geen keus. Ik moest die mogelijkheid afvinken; omdat de bijwerkingen van de medicijnen zo vreselijk waren, hij er zoveel van kreeg en Matthews kwaliteit van leven zo slecht was dat het voor geen van ons erger kon worden.
Wat een geluk dat professor Helen Cross net begonnen was met haar onderzoek in het Great Ormond Street Hospital in London, dus we werden doorverwezen voor een intake bij haar team en Matthew werd tot de klinische proef toegelaten en binnen 2 weken na de start van de klassieke Ketogeen Dieet Therapie waren Matthew’s aanvallen 90 % verminderd. En binnen acht maanden na start van het dieet was ALLE medicatie afgebouwd! Zijn kwaliteit van leven verbeterde drastisch, er waren niet langer die vreselijke bijwerkingen van de medicatie, Matthew schreeuwde niet langer de hele dag, was niet langer agressief tegen mensen om hem heen met bijten, slaan en knijpen. Matthew probeerde niet langer om het meubilair in huis om te schoppen en de sfeer in het gezin te verstoren. Hij was rustiger, gelukkiger, meer ontspannen, sliep en veranderde in een lief jongetje. Ik had eindelijk mijn zoon terug en mijn dochter kon eindelijk een soort broer relatie hebben met haar oudere broer. Het was een genot om daar naar te kijken.
De angst die me ingepraat was over de bijwerkingen van de dieettherapie, was totaal ongegrond. Matthew had GEEN verschrikkelijke bijwerkingen van het dieet, Matthew was NIET de hele tijd ziek en het eten was NIET walgelijk en onsmakelijk. Soms was het zelfs moeilijk voor Matthew’s zus Alice, als Matthew een lekkere keto bosbessenmuffin en een bananenmilkshake at als ontbijt, terwijl zijn zus alleen een kom ontbijtgranen mocht! Matthew volgde bijna zes jaar lang één van de Ketogeen Dieet Therapieën en deed het prima. De enige reden waarom hij het zo lang volgde was omdat ik te bang was om hem eraf te halen! In deze tijd ontdekten we ook dat Matthew het Dravet-syndroom had, een ernstig epilepsiesyndroom. Met deze diagnose begrepen we waarom sommige van de medicijnen zo desastreus voor hem waren geweest, aangezien ze niet geschikt waren bij het Dravet-syndroom. Geen wonder dat Matthew zo ongelukkig was en zo veel levensbedreigende aanvallen had. We weten nu ook dat kinderen met het Dravetsyndroom heel goed kunnen reageren op Ketogeen Dieet Therapie en dat was de behandeling die hij nodig had, maar hem zo lang geweigerd werd. In plaats daarvan had hij een cocktail van medicijnen gekregen die ongeschikt waren bij zijn diagnose.
Uiteindelijk werd het ketogene MCT-dieet in augustus 2007 afgebouwd en het aantal aanvallen is nooit toegenomen ten opzichte van het aantal toen hij het dieet volgde. Het enige kleine probleem dat we hadden was dat ze in de loop van de tijd iets vermeerderden. Met dat in het achterhoofd besprak ik de gang van zaken uitvoerig met zijn neuroloog en we besloten hem opnieuw een hele kleine dosis Epilim te geven. Epilim is een medicijn dat wordt aanbevolen bij het Dravetsyndroom. Hoewel het op dat moment voelde als een stap achteruit, maakte inzicht in zijn diagnose duidelijk dat hij iets nodig had om de zaken onder controle te houden om hem de hoogst mogelijke kwaliteit van leven te geven, of het nu met medicijnen of met een dieet was. Aangezien hij al 6 jaar op het dieet stond besloten we hem een keto-pauze van een jaar te geven en het met een beetje Epilim te proberen met een evaluatieafspraak na een jaar. Matthew is nog steeds bezig met die keto-pauze, want hij neemt twee keer per dag 300 mg Epilim en dat was genoeg om de aanvallen die hij in de loop van de tijd achter zich had gelaten terug te brengen tot een tijdsduur van ongeveer 40 seconden. Dit konden we aan en het had geen invloed op zijn kwaliteit van leven. Er waren geen vreselijke bijwerkingen en voor Matthew was dit ZIJN therapeutische dosis medicatie. Als er ooit dingen zouden veranderen en het zou bergafwaarts gaan, dan zou ik niet aarzelen om weer opnieuw met Ketogeen Dieet Therapie te beginnen en de medicatie stop te zetten. Ik streef altijd naar monotherapie voor Matthew. Hij mag eten wat hij wil, hoewel ik voorzichtig ben met de hoeveelheid suikers in zijn voeding – en dat is voor niemand erg.
Ik was verontwaardigd dat Matthew deze behandeling al zo lang onthouden was terwijl het duidelijk WEL werkte. Ik had het gevoel dat ik veel verkeerde informatie had gekregen en hoewel ik geloofde (en nog steeds) dat we in een van de beste ziekenhuizen ter wereld zaten, stond ik helaas voor een arts die niet geloofde in de dieettherapie en wiens vaste aanpak bestond in het voorschrijven van een grote hoeveelheid medicijnen zonder te beseffen hoe het was om echt te leven met een kind dat leed aan ernstige bijwerkingen van die medicijnen en daarnaast ook verschrikkelijke aanvallen had. Dus met het doel dat andere ouders niet hetzelfde zouden meemaken, lanceerde ik in 2004 Matthew’s Friends om ervoor te zorgen dat de juiste informatie over Ketogene Dieet Therapieën beschikbaar zou zijn voor IEDEREEN. We hebben het recht om een ‘weloverwogen’ keuze te maken. De dieettherapie zal niet voor iedereen werken en sommigen zullen het gemakkelijker vinden dan anderen, maar iedereen heeft recht op een keuze en te weten dat er ondersteuning is mocht die nodig zijn.
