Mijn naam is Evert, ik ben bijna 14 jaar. Mijn gezin bestaat uit vier namelijk mezelf, mijn oudere broer Aaron, mijn mama en papa. Ik heb Glut 1 Deficiëncy.
De weg naar de diagnose van deze zeldzame stofwisselingsziekte is een lange weg geweest. Het duurde enkele jaren voordat men gevonden had wat er precies met mij aan de hand was. Het neurologisch team van UZ-Leuven heeft samen met ons deze weg afgelegd om uiteindelijk de diagnose te stellen. Zo zijn we via hen ook in contact gekomen met het team van metabole ziekten.
Voor we met het MCT-ketogeen dieet startten en voor we de diagnose kende hadden we al ervaring met caloriebeperkte diëten. Met behulp van het stippendieet, uitgewerkt door Kristel Vande Kerckhove, probeerde we het gewicht onder controle te houden. Het resultaat was echter niet zo gunstig voor mij, het hielp niet echt voor mijn ziekte.
Sinds de opstart van het ketodieet zien we wel een verbetering, meer bepaald: verbeterde concentratiemogelijkheden, alerter en minder pijn in de benen. Het helpt me heel goed op school, ik kan me beter concentreren en voel me minder moe. Hierdoor behaal ik betere schoolresultaten. Maar wat het belangrijkste is: ik voel me beter in mijn vel!!
Er is wel wat voorbereiding nodig om de ketomaaltijden uit te werken. Elke dag zorgen mijn papa en mama ervoor dat mijn voeding juist gedoseerd is. Dagelijks checken we de ketonen om te controleren of ik voldoende vetten in mijn maaltijden krijg. Als ik dan toch af en toe teveel suikers eet dalen de ketonen in mijn bloed en is dit helemaal niet goed!
We zoeken geregeld nieuwe recepten uit zodat er wat afwisseling in het dieet zit. Hierdoor blijf ik gemotiveerd om het dieet vol te houden.
Deze extra dagelijkse taken wegen niet alleen op mezelf, maar ook op mijn ouders en naaste familie. Het dieet vraagt dus een engagement van zowel mezelf als van mijn ouders!
De voornaamste verandering in het dagelijkse gezinsleven vind ik de sociale impact van het dieet. Spontane bezoekjes bij familie, vrienden, uitstapjes bv. naar pretpark, op reis, op restaurant … gaan niet meer zoals voordien. Alles moet tot in de puntjes worden voorbereid. Er moet rekening gehouden worden met de verschillende eetmomenten. De koelbox moet steeds paraat staan. De meeste familiale activiteiten zijn in functie van Evert, lukt dit of hoe gaan we het doen…
Op restaurantbezoek gaan is vervelend en doen we niet graag; mensen staren je aan als je plots de keukenweegschaal te voorschijn haalt. Dit hebben we reeds een paar keer meegemaakt. De naaste familie/vrienden houden er wel rekening mee en stellen ook geen vragen meer van hoe of wat, ze zijn ermee vertrouwd.
Voor mijn oudere broer is het ook een hele aanpassing. Het is voor hem niet altijd makkelijk om ermee om te gaan. Maar hij steunt mij helemaal en begrijpt dat het dieet me helpt.
Het is moeilijk om aan een buitenstaander uit te leggen wat ik heb en welk dieet ik moet volgen. Ze vergelijken het meestal met een glutenvrij dieet. Ik zie eruit als een gezond persoon en om die reden denkt men dat hetgeen ik heb niet zo erg is. Ze beseffen niet dat het een ziekte is waarvoor ik een strikt dieet moet volgen en waardoor ik toch beperkt ben in mijn mogelijkheden.
Voeding is een sociaal gebeuren en het valt ons op dat iemand op een moeilijk dieet als het strikte ketodieet vaak wordt uitgesloten bij bijv. feestjes bij klasgenoten of uitstapjes met school, … De mensen zijn hierdoor bang om iets verkeerd te doen.
De grootste valkuil is het dieet levenslang volhouden. Het dieet is een must. Het af en toe iets stiekem eten kan wel eens gebeuren maar mag niet te vaak. Mijn familie is heel fier op mij omdat ik het nu al een paar jaren volhoud. Omdat ik voel dat het me helpt probeer ik het dagelijks te doen.
Waar loop je als adolescent tegenaan als je met dit dieet dagelijks aan de slag moet? Hoe pak je het aan als je met vrienden leuke dingen wil gaan doen?
Ik vind het moeilijk als anderen iets anders eten dat ik niet mag. Als ik naar mijn vrienden ga dan voorziet mijn mama een tas met mijn snackjes zodat ik altijd mee heb wat ik wel mag en kan eten.
Als we vragen hebben of in de problemen geraken kunnen we steeds ten rade gaan bij de dokters 
en diëtisten van het metabool team.
Als ik eens een baaldag heb en het dieet kan me gestolen worden dan zegt mijn familie dat ik niet mag opgeven, dat ik al zo’n mooi parcours heb afgelegd en dat ik me nu goed in mijn vel voel. Mijn grootste wens en vurige hoop voor de toekomst is dat ze een pilletje vinden dat je moet innemen en er geen dieet meer gevolgd moet worden.
Wat kan Matthews Friends Nederland/Vlaanderen voor jullie betekenen?
We hopen dat meer mensen via die weg een beter inzicht in de ziekte en het noodzakelijke dieet krijgen en dat er meer bekendheid komt bij het grotere publiek. Iedereen kent het woord epilepsie maar weinigen kennen GLUT 1 deficiëntie. Het samen brengen van kinderen met dezelfde ziekte om ideeën en gedachten uit te wisselen zou al een mooie stap zijn. Wanneer de ziekte bekender zou zijn, kunnen we ook steunacties op touw zetten en kan de medische wereld (België/Nederland) nog meer onderzoek doen. Naast het geven van meer informatie rond het ketodieet is het zoeken naar medicatie “de ultieme wens van Evert”. Alzo kan ik misschien een normaler leven leiden zonder continu te moeten opletten wat ik eet.
Evert en zijn hele familie willen langs deze weg het metabool en kinderneuroteam van UZ-Leuven, huisartsen, huisapotheek, thuispsychologe en de naaste familie en vrienden/kennissen bedanken voor hun enorme steun tijdens het traject van begin tot nu. Het is tot op heden een lange weg met vele bochten en vele heuvels geweest die we samen hebben afgelegd. Wij hopen dat we in de toekomst nog veel “goed nieuws” berichten mogen ontvangen
.
Tot slot:
Het is belangrijk dat bij sociale momenten niemand wordt uitgesloten omdat ze omwille van gezondheidsredenen bepaalde voedingsmiddelen niet kunnen eten. Daarom wil ik, samen met mijn familie, mensen bewuster maken van mijn ziekte.
Wij willen, net zoals elke jongere, erbij horen! Hiervoor willen wij ons als gezin inzetten!
