Een zuigeling op Ketogeen Dieet Therapie
een interview met de ouders van Thijmen en een voorbeeld van Klassiek ketogeen dieet voor een zuigeling
Stel jezelf/jullie gezin kort aan ons voor
Wij zijn Anne en Sebastiaan Prein, ouders van Thijmen van 1,5 jaar , Roos van 7 en Lauren van 5 jaar oud.
Wie is Thijmen en wat voor kindje is hij?
Thijmen is een lekker vrolijk mannetje, een echt doerakje. Hij begint nu reactie uit te lokken en gaat op ontdekkingstocht. Zo kan hij zijn zussen uitdagen en kijken of zij dingen voor hem willen doen, zoals speelgoed brengen. Als we hem vergelijken met zijn zussen dan heeft Thijmen qua ontwikkeling nog een achterstand. Hij kan nog niet los lopen of zelf eten. Hij blijft eigenlijk wat meer hangen in zijn baby periode. Sinds Thijmen het ketogeen dieet volgt heeft hij geen epileptische aanvallen meer en heeft hij grote stappen gemaakt in zijn ontwikkeling.
Door wie zijn jullie doorverwezen voor ketogeen dieet behandeling?
Thijmen heeft na zijn geboorte ernstig glucose te kort gehad, waarschijnlijk de oorzaak van zijn epilepsie. Toen Thijmen 5 maanden oud was zagen we dat hij soms met zijn hoofd ‘knikte’. We zijn naar de huisarts gegaan die ons direct doorverwees naar het Amphia ziekenhuis. Daar bleek uit de EEG dat hij syndroom van West had en zij stuurde ons door naar het Sophia kinderziekenhuis.
In het Sophia is Thijmen met medicatie gestart; eerst Sabril, vervolgens een ACTH kuur. Alhoewel hij in eerste instantie goed reageerde op de ACTH kreeg hij daarna toch weer meer aanvallen, deze werden ook steeds langer. Toen is hij ook gestart met Topamax . Ook de Topamax had onvoldoende effect en door de neuroloog werd voorgesteld om te starten met het ketogeen dieet.
Hadden jullie al eerder over ketogeen dieet gehoord?
We kenden het ketogeen dieet om af te vallen, zoals het Aktins dieet, niet als mogelijke medische behandeling voor epilepsie voor kinderen.
Hoe is het opstarten van ketogeen dieet verlopen?
Eerst waren we sceptisch. Als al die medicijnen niet werkten, wat zou een dieet dan kunnen betekenen? We vonden het opstarten spannend en vroegen ons af hoe we dit in de thuis moesten gaan doen. Het was fijn dat Thijmen in het ziekenhuis startte met het dieet zodat we hem naar huis kregen met goede waardes. De begeleiding was goed. Je leert de basis beginselen van het dieet kennen en waardes prikken. Thijmen dronk toen voornamelijk nog flesjes. De periode in het ziekenhuis zijn we gestart met ‘fruithapje’ en later een boterhammetje. We realiseerden ons toen helemaal niet hoeveel werk het dieet is.
Hoe is het qua epilepsie met Thijmen gegaan, wanneer zag je veranderingen?
Na ontslag ging het in 2 weken heel erg bergafwaarts met hem en op een dag had hij in 12 uur zulke aanvallen dat we hem 2 x noodmedicatie moest geven in 1 uur tijd.
Thijmen werd opnieuw opgenomen, waarbij een ander medicijn werd gestart. Omdat Thijmen daar te heftig op reageerde werd het ook weer gestopt. Sindsdien heeft Thijmen geen aanvallen meer gehad. In de 4e week na het starten van het Ketogeen dieet leek het alsof hij door een toverstafje was aangeraakt, dat zijn lichaam ineens ‘om’ was. Alle EEG’s van het afgelopen jaar laten zien dat er helemaal geen epilepsie meer is.
Voor de start met het Ketogeen dieet was Thijmen helemaal apathisch van de epilepsie en medicatie. Door het dieet zijn de aanvallen gestopt. Nadat hij ook de Sabril mocht afbouwen, kwam zijn vrolijke karakter weer tevoorschijn. Nu gebruikt Thijmen nog Topamax en natuurlijk het ketogeen dieet, hij doet het hier heel goed op. We vinden het zo enorm bijzonder dat je dit kunt bereiken met voeding.
Welk dieet volgt Thijmen?
Thijmen volgt een klassiek ketogeen dieet met ratio 3:1. Hij is begonnen met flesjes die we van Ketocal poeder maken en daarna is hij met hapjes gestart. Niet met een geprakte banaan met jus d’orange zoals bij de andere kinderen, maar een afgewogen hoeveelheid vers fruit met mascarpone. Je zou denken dan krijg je een moddervet kind van maar dat is helemaal niet zo. We moesten Thijmen regelmatig wegen om zijn gewicht te monitoren.
Hoe pas je het dieet toe in jullie dagelijks leven?
Anne kookt op 1 dag voor de hele week de maaltijden voor Thijmen die we invriezen. Hij eet nog niet met de pot mee en alles wordt gepureerd. Thijmen zit wel altijd bij ons aan tafel met eten. Op een gegeven moment ging het eten en drinken steeds moeilijker. Er kwamen tandjes door en hij werd een keer ziek. Soms waren we 6 uur per dag bezig met het eten van Thijmen: recepten uitrekenen, alles afwegen, bereiden en eten geven. Anne had wekelijks contact met de diëtist om andere dingen uit te proberen. Maar het eten bleef lastig gaan. Dit zorgde voor veel frustratie, zowel bij Thijmen als bij Anne. Omdat hij toen te weinig binnen kreeg heeft hij een sonde gekregen. Van lieverlee is hij weer begonnen met zelf eten maar het avondeten bleef een probleem. We hebben nu zijn warme maaltijd naar de middag gezet en zijn boterham geven we in de avond. Dat gaat beter. De avondmaaltijd is altijd een hectisch moment van de dag en dan is het fijn als we Thijmen vooraf wat kunnen geven dat hij goed op eet. Dan krijgt hij als wij eten wat om te knabbelen, een gekookte broccoli stronk bijvoorbeeld. Zo blijft het gezellig.
Welke problemen ervaar je thuis en in het sociale leven?
In het begin ervaarden we veel stress van het strakke voedingsschema en hielden we ons er zeer strikt aan. Maar in de loop van de tijd leerden we flexibeler met het voedingsschema omgaan; wordt hij om 7 uur wakker in plaats van 6 uur dan schuift alles gewoon een uurtje op. Ook kijken we naar onze dagplanning en als het beter uit komt dan wisselen we de eetmomenten om. Uiteraard houden we de inname van de hele dag volgens het dieet aan.
We moesten goed uitleggen aan de mensen om ons heen (familie, vrienden en gezinnen waar de meiden spelen) wat het ketogeen dieet inhoud. En dat je niet zomaar het dieet een dagje kunt doorbreken. Dat het belangrijk is dat Thijmen in ketose blijft.
We vinden het nu lastiger worden omdat Thijmen kruipt en van alles in zijn mond stopt.
We leren de meiden om geen eten of drinken te laten staan, of dit buiten het bereik van Thijmen te zetten, op de eettafel of het aanrecht. Roos en Lauren weten goed dat Thijmen epilepsie heeft en dat hij een dieet volgt. Ze zeggen ook altijd tegen hun vriendjes en vriendinnetjes; pas op hoor niks aan Thijmen geven! Buiten de deur en op feestjes is het continu opletten.
We moeten nu de stap gaan nemen dat Thijmen met de pot mee gaat eten. Als gezin zijn we dol op curry’s en pasta’s en dat zijn lastige gerechten met het ketogeen dieet. Ook al kunnen we voor Thijmen best wel lekkere receptjes hiervan maken dan zit er zoveel vet in dat wij het niet kunnen eten. Het wordt een uitdaging om Thijmen toch het idee te geven dat we ‘hetzelfde’ eten. Ook vragen we ons af hoe we het beste de overgang kunnen maken van gepureerd eten naar hapjes met vaste voeding. Hiervoor hebben we contact met een logopedist. Dat Thijmen nu de sonde heeft geeft wel rust , eet hij niet alles is hij ziek, dan kunnen we hem toch voeden en vocht geven.
In de loop van de tijd dat we met het ketogeen dieet bezig zijn, hebben we veel over voeding geleerd. waar zitten veel koolhydraten in en waar veel vetten en eiwitten. Hoe kun je compenseren, wat doet het met je lijf? We lezen nu alle etiketten en kijken heel anders naar eten.
Het dieet vraagt veel tijd in het uitrekenen van recepten en de bereiding. Voor de mensen om ons heen is dat moeilijk voor te stellen.
Hoe doe je boodschappen en bereid je de maaltijden?
We hebben een vaste lijst van producten die we standaard in huis hebben zoals: mascarpone, la Vache qui rit en Baby Bell kaasjes, olijfolie, smeerboter, smeerkaas maar ook aardbeien en appelsap. We zorgen ook voor voldoende k-yo toetje en ketomelk. Dan kunnen we hem wat extra’s geven als hij ineens honger heeft. Als we boodschappen doen hebben we ook altijd een apart lijstje met producten die we voor Thijmen halen zodat we nooit misgrijpen.
Wat zou je andere ouders willen meegeven/ wat is belangrijk dat ze vooraf weten?
Als het Ketogeen dieet ter sprake komt , gelijk doen! Het is aanpakken, maar de resultaten kunnen ZO goed zijn, het maakt een wereld van verschil. Maar ook, lees je in, laat je goed adviseren door een ervaren team.
Natuurlijk, het is echt wel pittig, zeker de eerste periode is zwaar en kost veel tijd. Je ben in het begin constant aan het rekenen en is het frustrerend als je kind het dan niet opeet. Je moet je gezinsleven aan passen maar het wordt in de loop van de tijd makkelijker om ermee om te gaan. Het is vooral zoeken naar wat werkt bij jouw kind en accepteren dat het niet erg is als ze wat langer de fles krijgen of gepureerd eten. Neem vooral ook je omgeving mee in het geheel en vraag om hulp. Zo kookt opa 1 keer in de week 10 maaltijdjes voor Thijmen.
Dat het ketogeen dieet voor Thijmen het verschil maakt laten de foto’s zien!
Voorbeeld van Klassiek ketogeen dieet voor een zuigeling
Voedingsschema:
6.30-7 uur
Wakker worden met een flesje van 200ml Ketocal 3:1 /water
9.30 uur
Gepureerd fruithapje gemaakt van 30 gram zachte aardbeien (voor 1 gram koolhydraten aan fruit) en 15 gram Mascarpone kaas
Erbij drinken; 50-75ml water of verdunde thee
12.30 uur
12 gram bruin/volkoren brood besmeerd met 7 gram dieetmargarine (60% vet) en 5 gram 48+ smeerkaas of smeerworst.
Erbij drinken; ½ flesje van 100ml Ketocal 3:1/water
Wanneer het brood niet lukt: geef dan 1 hele fles van 200ml zoals bij ontbijt
15 uur
Na het middagslaapje nog ½ flesje van 100ml Ketocal 3:1 /water
18 uur
Avondeten : een gepureerd hapje gemaakt van 40 gram groente (1.5 gram koolhydraten aan groente) met 12 gram gekookte aardappel (voor 2 gram koolhydraten) en 12 gram kipfilet, gehakt of witte vis bereid met 5 gram dieetmargarine (80% vet) en 8 gram zonnebloemolie , evt kookvocht .
22-23uur
Voor de lange nacht nog 1 flesje 200ml Ketocal 3:1/water
Dagelijks: 10 druppels vitamine D op oliebasis
Samenstelling: bij gewicht van 8 kg is dit 735 kcal, 17,5 gram eiwit en 14 gram koolhydraten , dieetratio 2.0:1
