In gesprek met de grootouders van Mike
Stel jezelf/jullie gezin kort aan ons voor.
Wij zijn ouders van 4 kinderen en grootouders/voogd van Mike.
Wie is Mike en wat voor kind is hij?
Mike is een emb (ernstig meervoudig beperkte) jongen van 16,5 jaar. Hij is erg nieuwsgierig en ondernemend, maar ook heel vrolijk.
Wanneer en waarom zijn jullie gestart met het ketogeen dieet?
In juni 2008 was de epilepsie van Mike zo ontspoord dat we ten einde raad met het klassiek ketogeen dieet zijn gestart. Het ketogeen dieet is ingesteld op Kempenhaeghe.
Wat voor type ketogeen dieet heeft Mike gevolgd?
Klassiek ketogeen dieettherapie
Mike woont op een woongroep. Hoe pakten jullie dat aan, ketogeen dieet op de woongroep?
Het ontbijt werd op de woongroep gemaakt en ik berekende alles en kookte twee warme maaltijden per dag. De maaltijden kookte ik voor vier 4 weken vooruit en de maaltijden plaatste ik op de woongroep in de diepvries.
Mike eet de voeding oraal, maar hij heeft ook een mickey-button. Tijdens het ketogeen dieet kreeg Mike soms ook versgemalen voeding via de sonde. Tegenwoordig noemen we dat blended diet.
Vertel eens wanneer kreeg Mike voor het eerst blended diet en hoe verliep dit?
Mike kreeg vanaf het begin al blended diet omdat destijds het ketogeen dieet niet vergoed werd. Alleen tijdens ziekenhuisopnames kreeg hij ketocal via de sonde.
Wanneer is Mike gestart met het afbouwen van het ketogeen dieet en hoe is de afbouw van het ketogeen dieet verlopen?
We zijn oktober 2020 heel voorzichtig gestart met afbouwen. Dat was medio januari 2022 klaar en het is goed gegaan. Het was wel elke twee weken alles herberekenen en voor twee weken koken. Dat heb ik wel als belastend ervaren maar het was voor een goed doel.
Hoe gaat het nu met Mike?
Mike heeft na de afbouwperiode veel last van buikpijn gehad, waarschijnlijk door het eten van normale porties fruit. Het fruit is tijdelijk gestopt en Mike begon te groeien als kool en is een mooie jonge man geworden.
Wat zou je andere ouders willen meegeven/ wat is belangrijk dat ze vooraf weten?
Ik zou adviseren om je goed in te lezen over bijwerkingen zoals diarree of verstopping. Daarnaast is het belangrijk om consequent te zijn er niet te laks om te gaan met het dieet. Ook is het belangrijk om je fantasie te gebruiken, door bijvoorbeeld niet direct voor de hand liggende combinaties van voedingsmiddelen te combineren. Wanneer je kind een pegsonde heeft kun je de bijvoorbeeld olie door de sonde geven, zodat het eten smakelijk blijft.
Vervolg gesprek met de persoonlijk begeleider woongroep
Wie ben je en wat voor werk doe je?
Ik ben Myriam, persoonlijk begeleider op de woongroep waar Mike sinds 2014 woont.
Hoe verliep het ketogeen dieet van Mike op de woongroep? Met welke dingen moest je rekening houden? Waren er dingen lastig?
Mike woont binnen Centrum Woonzorg van Kempenhaeghe. We hebben op de groep veel kennis over epilepsie behandeling dus het ketogeen dieet was niet helemaal nieuw voor ons. Wel heeft het hele team een opfriscursus ketose en glucose bepaling gevolgd toen Mike opgenomen werd. Het moest ook voor ons een vanzelfsprekendheid worden om alert te zijn op verborgen koolhydraten in bijvoorbeeld medicatie of andere zaken die niet per se als voeding gegeven zouden worden. Een glucose infuus bij insulten was bijvoorbeeld natuurlijk absoluut uit den boze. Iets wat door ambulanceverpleegkundigen of op de SEH vaak snel wordt gedaan. In het begin kreeg Mike eigenlijk altijd ketocal-pap. Dit at hij goed maar er was geen variatie in smaak. Omdat we konden bouwen op de hulp en ervaring van Resi (oma) en het behandelteam binnen Kempenhaeghe zijn we stapje voor stapje over gegaan op keto-blended diet. Oma leverde de recepten aan die wij op de groep klaarmaakten voor Mike`s ontbijt en later ook voor de lunch. De warme maaltijden bracht oma altijd diepgevroren mee van thuis. Ze had hiervoor speciale kookdagen waarop ze ineens een hele voorraad tegelijk maakte en Mike weer een poos vooruit kon. Bij elke maaltijd van oma stond precies beschreven wat we op de groep nog moesten toevoegen. Dit moest heel nauwkeurig gebeuren. Het was altijd even goed opletten als de ratio veranderde. Dit betekende dat de toevoegingen die we op de groep moesten doen ook weer anders werden. We hadden op de groep een speciale map waar alle recepten van oma in gedaan werden. Op dagen dat de ratio veranderde, moesten de recepten worden vervangen.
Mike heeft krijgt soms ook keto blended diet via sonde. Hoe ging dit?
Dit ging prima. We boden Mike zijn eten altijd oraal aan en wat hij niet wilde of kon eten, bijvoorbeeld door zijn fitheid, gaven we via de sonde. We gebruikten het vocht wat hij op zijn voedingslijst had staan. Dit was per maaltijd 200 cc-water. Dit was voldoende om de voeding dusdanig te verdunnen dat het makkelijk door de sonde kon. Bij bijna elke warme maaltijd moest Mike extra olie krijgen. Dit deden we altijd door de sonde om dat het anders zijn maaltijd wel heel vet zou maken om te eten, dat leek ons niet smakelijk. Misschien nog een handige tip: het afmeten van de olie deden we altijd in een 60cc enfit spuit om het zo nauwkeurig mogelijk te doen. Het was belangrijk goed na te spoelen en de extension schoon te maken met heet water.
Hoe verliep de afbouw van het ketogeen dieet?
Dat was wel intensief. Zoals hierboven beschreven was een verandering in ratio best even opletten. Tijdens de afbouw gebeurde dat natuurlijk heel vaak. Resi had de lastigste taak. Zij moest telkens opnieuw gaan berekenen en creatief zijn met de ingrediënten. Het is gelukt om Mike al die tijd hele smakelijke maaltijden te blijven geven waardoor hij meestal goed en graag at. Tijdens de laatste periode van het afbouwen kreeg Mike veel last van zijn darmen. Dat was echt vervelend voor hem en ook lastig om te zien. Hij mopperde veel , was winderig en zat echt niet lekker in zijn velletje. Ook hebben we mogelijk na de afbouw wat veel ineens veranderd. Medicatie van pilvorm omgezet naar vloeibaar bijvoorbeeld waardoor hij ineens veel glucose kreeg. Ook hebben we misschien te snel zijn maagbeschermers afgebouwd waardoor hij mogelijk toch last kreeg van oprispingen. Uiteindelijk zijn we gestopt met fruit en hebben we wat aanpassingen aan zijn medicatie gedaan. Dat bracht wel wat rust.
Hoe gaat het nu met Mike?
Het gaat super met Mike. Hij ziet er goed uit en is flink gegroeid. Ook valt op dat hij een gezonde kleur heeft, zijn haar glanst, hij heeft veel betere ontlasting dan tijdens zijn keto-periode. Hij krijgt nu normale voeding en lust bijna alles. Hij geniet enorm van het eten en lacht al als hij merkt dat het bijna etenstijd is. We zijn ervan overtuigd dat door Mike smakelijke keto hapjes te geven en wat hij niet at, geblend toe te dienen, hij altijd goed is blijven eten. Vaak zie je dat kinderen een weerstand tegen eten ontwikkelen. Dit is bij Mike zeker niet het geval. Hij is een echte smulpaap!
Heb je nog tips voor andere begeleiders voor kinderen met een ketogeen dieet en blended diet?
Zie het belang van smakelijke maaltijden in! Eten moet ook voor keto-kids zoveel mogelijk een feestje zijn. Zodoende heb je na de afbouw van het dieet de meeste kans dat kinderen hun interesse in eten niet zijn verloren. Probeer ouders actief te betrekken. Het is geweldig als zij voor hun kind willen en kunnen koken. Maar als dit niet lukt, zoek naar andere oplossingen. Wij laten tegenwoordig bijvoorbeeld voor enkele kinderen de warme maaltijd maken door een cateraar!
