Interview met ouders van Merle
Stel jezelf en je gezin even voor
Wij zijn een gezin van vier. Merle is 11 jaar en sinds haar 5e gediagnostiseerd met GLUT1. Felix is haar 8 jaar oude broertje. Vickie, haar moeder is modeontwerpster, maar sinds een jaar even gestopt met werken om de kinderen zoveel mogelijk te begeleiden in de laatste jaren van de basisschool. Bovendien was naschoolse opvang voor Merle te veel van het goede, omdat haar energie dat niet toeliet. Koen heeft een ontwerpbureau voor stedenbouw en landschapsarchitectuur dat veel van zijn aandacht vraagt.
Kan je het verhaal van je zoon/dochter schetsen?
Merle ontwikkelde zich redelijk normaal, soms wat laat met zaken, maar altijd op de grens van normale. Echter op de kinderopvang vonden ze dat Merle soms bijzonder gedrag vertoonde; ze viel zonder zich op te vangen, reageerde soms plotseling agressief op kinderen waar ze mee speelde en was soms onbereikbaar. Op haar 3e werd ze daarom overgeplaatst naar een bijzondere crèche waar ze haar volgden om tot een diagnose te komen. Een van de begeleiders herkende symptomen van absences. Meerdere onderzoeken verder werd uiteindelijk via DNA onderzoek duidelijk dat Merle de stofwisselingsziekte GLUT1-DS heeft. In de beschrijving herkenden we ons snel en er viel veel op zijn plek.
Merle 5 jaar
Merle gaat naar speciaal onderwijs. Hier stemmen ze het moment van leren af op Merle’s mogelijkheden. In de ochtend wordt ze vooral belemmerd door haar absences en vermoeidheid. ’s Middags neemt ze de stof best goed tot zich. Rust, regelmatig en goed aan het dieet houden versterken dit.
Hoe werd deze Ketogeen Dieettherapie jullie aangereikt?
Epilepsie centrum SEIN reikte ons het ketogeen dieet aan. We zijn een week intern bij SEIN gaan opstarten en leren. Het was een verschil van dag en nacht. Ineens hadden we in de ochtend geen huilend en afwezig kind meer, maar een gezellige dame. Echter direct ook bleek hoe lastig het was om het dieet aan te bieden. Merle stond helemaal niet open voor de voedingssupplementen. Het lukte ons met moeite om haar in ketose te krijgen op basis van gewone ingrediënten. Samen met de diëtisten zijn we daarom afgestapt van klassiek ketogeen dieet(3:1) naar Modified Atkins. Wij proberen de koolhydraten laag te houden, maar verder eet Merle redelijk normaal.
Wat zijn jullie ervaringen/ hoe is jullie aanpak bij de ketogene dieettherapie?
Bij het opstarten
De opstart werd heel goed begeleid, dus de eerste periode ging het best goed. Echter Merle weigerde de supplementen, waardoor het moeilijk was om haar een vet-boost te geven. We ontwikkelden zelf veel gerechten. In het begin dachten we ook dat we haar elke ochtend iets anders moesten bieden, tot we zagen dat onze zoon ook elk dag hetzelfde ontbijt wil eten. Het bracht veel rust toen we een paar plezierige en eenvoudige ontbijtjes hadden.
In de dagelijkse praktijk
Wij doen ons best om Merle het goede dieet aan te bieden, maar Merle zelf wil eigenlijk alles kunnen eten. En er zijn voor een kind van 11 teveel mogelijkheden om dat ook te doen. Zeker ook omdat heel veel mensen het dieet niet goed begrijpen. Traktaties op school worden aangepakt door haar, op bezoek bij vriendinnen legt ze zelf uit wat goed voor haar is en de familie snapt ook maar moeizaam hoe strikt het is. Wij willen Merle ook juist begeleiden om hier uiteindelijk zelf goed in te navigeren en haar niet nu in hele ingewikkelde situaties te brengen. We hebben dus veel fluctuatie in de ketose, maar zelfs met lage waarden zien we positieve effecten. Aanvullende medicijnen helpen verder om de scherpe kanten ervan af te halen.
In bijzondere situaties, zoals vakanties, feesten
Kinderfeesten zijn eigenlijk onmogelijk. Wij hebben met Merle afgesproken dat als ze doordeweeks goed meedoet met het dieet ze in het weekend best wat mag smokkelen. Hierdoor zijn dit soort verjaardagen goed op te vangen.
Volwassen feesten of borrels aan het einde van de dag gaan eigenlijk heel goed. Merle heeft door alle kookexperimenten een breed smaakpalet ontwikkeld en de borrel plank ligt vaak vol met vette zaken zoals kazen, hammen en rauwkost. Eigenlijk is een volwassen feest dus heel goed te doen. Sterker nog wij hopen eigenlijk dat Merle daar steeds meer van gaat genieten en de zoetigheid en chips van het kinderfeest gaat vergeten.
Heb je tips voor personen/ouders die deze therapie in kader van epilepsie en/of metabole ziekten overwegen?
Het is een lange termijn plan. Ga niet voor dagelijkse perfectie, maar leer je kind een breed smaakpalet aan. Hoe? door samen te experimenteren en in de keuken te staan. Maak het leuk om samen aan het dieet te werken. Hoe sneller ze meedoet met volwassen smaken hoe eenvoudiger het dieet wordt. Merle kan echt genieten van een Caesar salade met een lekker vettige saus. En zorg dat je een paar simpele basis gerechten hebt waar je ook in snelheid op kan terugvallen, want veel ketogene recepten zijn best ingewikkeld. Dan is gewoon even knakworsten geven best plezierig.
Nog iets wat je kwijt wil?
Wij merken dat het contact met andere ouders heel waardevol is. Daar zit de ervaring en praktische tips. De medische hulp is geweldig, maar de tips voor het dagelijks leven komen toch veel van andere ouders. Wij proberen de patiënten dagen dus altijd te bezoeken. Afgelopen juni is een van ons zelfs naar de internationale GLUT1-conferentie in Duitsland geweest. Dat was weer een verdere verrijking met nog meer andere ouders, maar ook nieuwe aanbieders van koolhydraatarme voeding. Daar hebben we weer veel van geleerd en nieuwe kansen ontdekt.
