Medicatieresistente kinderepilepsie
1. Stel jezelf en je gezin even voor.
Wij zijn een gezin bestaande uit 4: een zoon Ward van 12 en een dochter Lenie van 16 jaar. Mijn man is in de bankwereld actief als IT Project Manager en ikzelf ga als zelfstandige projectleider door het leven. Lekker eten kan ons altijd bekoren en ons hart gaat uit naar dieren: 3 honden – waarvan 1 assistentiepup in opleiding – en 11 kippen verblijden ons gezin.
2. Kan je het verhaal van je dochter Lenie kort schetsen?
Lenie was perfect gezond tot haar 6 jaar. Op die leeftijd kwam ze, na een week onbestemde koorts, in een refractaire status epilepticus terecht. Ze haalde het gelukkig maar ontwikkelde aansluitend een medicatieresistente vorm van epilepsie. Op vandaag heeft ze nog steeds epilepsie-aanvallen en dit ondanks 5 therapieën (4 anti-epileptica + een nervus vagus stimulator).
Lenie was voor de start van haar epilepsie best pienter. Samen met de toename van de aanvallen, namen haar cognitieve vaardigheden af. In het derde studiejaar maakte ze de overstap naar het buitengewoon onderwijs. Schoollopen is ook vandaag, tengevolge haar ernstige algehele leerstoornis, geen sinecure. Recent werd Lenie gediagnosticeerd met een autisme spectrum stoornis.
3. Heb je ooit de Ketogene Dieet Therapie voor haar overwogen? Zo ja, hoe werd deze therapiemogelijkheid jullie aangereikt?
Omwille van de ernst en de frequentie van Lenies aanvallen werd in 2014 de ketogeen dieettherapie aan ons voorgesteld. Zowel de neuroloog als wijzelf geloofden sterk in de mogelijkheden van deze therapie. Temeer gezien alle eerdere geprobeerde therapieën faalden.
We startten de therapie met twee weken ziekenhuisopname. Lenies voedselpatroon werd geleidelijk aan gewijzigd naar een ketogeen. Hierbij werd ze medisch opgevolgd en werden wij geïnstrueerd in het ketogene koken. Na die 2 weken keerden we met een voldoende gerust hart naar huis.
4. Wat waren jullie ervaringen bij de Ketogene Dieet Therapie?
We startten het dieet vol goeie moed. Na wat moeilijkheden waarbij Lenies bloedwaarden op hol sloegen (te weinig suiker, te hoge ketonen), installeerde zich een ketogeen stabiele periode: mijn man en ik waren onderlegd in het ketogene koken en onze dochter leek de maaltijden goed te integreren. Jammer genoeg was er geen effect merkbaar op haar epilepsie. Die bleef even welig tieren. Waardoor we na 3,5 maanden proberen én in overleg met ons medisch team de dieettherapie met pijn in het hart stopzetten. We hadden zo gehoopt op een positief effect en droomden zelfs stiekem van het afbouwen van een deel van onze dochters medicatie.
5. Heb je tips voor personen die deze therapie in kader van epilepsie en/of metabole ziekten overwegen?
Probeerde je meerdere medicamenteuze behandelingen zonder afdoend resultaat, overweeg dan zeker de Ketogeen Dieet Therapie voor je kind. Bespreek die optie met je neuroloog; informeer je goed. Laat je bijstaan door een gespecialiseerd diëtiste. Maak tijd vrij om je op de Ketogene Dieet Therapie toe te leggen: Wees creatief in het aanbieden van ketogene maaltijden aan je kind. Zodoende moet o.m. ‘de pizza-op-vrijdag’ niet op de schop. Schakel zo mogelijk de hulp van anderen in voor het koken: ik laste kooknamiddagen in waarbij familieleden samen met mij een voorraad keto-maaltijden maakte.
6. Hoe ben je ertoe gekomen Steunpunt Kinderepilepsie op te richten?
Nadat ik in 2017 mijn boek ‘Zie ik je terug – hoe te leven als epilepsie je kind overvalt’ – uitgaf, wou ik nog een stapje verder gaan. Ik wou andere ouders en familieleden het gevoel geven er niet alleen voor te staan en hen waar mogelijk emotionele en praktische ondersteuning bieden. Samen met mijn echtgenoot en een andere ouder van een kind met een ernstig epilepsiesyndroom besloten we om een vzw (vereniging zonder winstoogmerk) op te richten, specifiek voor gezinnen getroffen door medicatieresistente kinderepilepsie.Steunpunt Kinderepilepsie
7. Wat is jullie doel of missie?
Het Steunpunt Kinderepilepsie luistert naar, informeert en ondersteunt gezinnen getroffen door medicatieresistente kinderepilepsie. We organiseren lotgenotencontact in verscheidene vormen en voor elk gezinslid. We bieden praktische ondersteuning o.m. via een uitleendienst voor aanvalsdetectie-apparatuur en een oppasdienst. We stellen tal van informatie ter beschikking aan onze gezinsleden en het brede publiek. Tot slot investeren we in wetenschappelijk onderzoek om ook op lange termijn het verschil te kunnen maken voor getroffen kinderen en hun familie.
8. Hoe zie je de samenwerking met Matthews Friends Nederland/Vlaanderen?
We beschouwen Matthews Friends als een referentie op het vlak van de ketogene dieettherapie. Heel graag doen we een beroep op jullie organisatie voor het delen van relevante informatie, het onder de aandacht brengen van de dieettherapie en het inwinnen van advies.
